Fahndung nach Down-Syndrom in der Schwangerschaft: Der Test, der alles ändern kann

Ein kleiner Pieks nur, eine Blutentnahme – doch die Folgen können gigantisch sein: Mit einer Untersuchung des Bluts einer werdenden Mutter lässt sich nach Hinweisen darauf fahnden, ob beim Ungeborenen eine der drei verbreitetsten Trisomien vorliegt.

Die häufigste Konsequenz in der Praxis: Wird ein Hinweis auf Trisomie 21, das Down-Syndrom, gefunden, folgt weitere Diagnostik. Am Ende treiben nach Einschätzung aus der Fachwelt um die 90 Prozent der Schwangeren, bei denen sich der Verdacht bestätigt hat, das Kind ab.

Im Jahr 2022 wurden diese Verfahren, die so genannten Nicht-Invasiven Pränataltests (NIPT), als Kassenleistung verfügbar – nach intensiver politischer Debatte. Es geht um das Selbstbestimmungsrecht der Schwangeren einerseits, das Lebensrecht Behinderter andererseits.

Seit der Test Kassenleistung ist, hat sich die Debatte verlagert. Nun geht es darum: Muss zumindest genau hingeschaut werden, welche Konsequenzen die Tests haben?

Gegen die „Normalisierung selektiver Verfahren“

Genau das fordert eine Gruppe von Abgeordneten in einem interfraktionellen Antrag, der am Freitag in den Bundestag eingebracht und nach einer Debatte in die Ausschüsse überwiesen wurde. Es ist nicht der erste Versuch. Eine ähnliche Initiative versandete in der vergangenen Legislaturperiode, die allerdings durch das ungeplante Ampel-Aus überraschend abgekürzt wurde.

Nun also der neue Anlauf. Die Parlamentarier wollen zum Beispiel erreichen, dass untersucht wird, wie gut Schwangere beraten werden und ob durch die Tests weniger Kinder mit Trisomie 21 zur Welt kommen. Ihr Anliegen ist es, einer „Normalisierung selektiver Verfahren“ entgegenzuwirken. Das Monitoring ist aus ihrer Sicht so etwas wie eine Minimalforderung.

Eine der Abgeordneten, die dafür streiten, ist die Grüne Simone Fischer. Sie war Beauftragte der Landesregierung Baden-Württemberg für die Belange von Menschen mit Behinderungen, bevor sie 2025 ins Parlament gewählt wurde – als erste kleinwüchsige Person überhaupt.

Der NIPT wird tatsächlich immer beliebter. Inzwischen nehmen etwas mehr als die Hälfte der Schwangeren den Test in Anspruch, geht aus Abrechnungsdaten der Krankenkasse Barmer hervor, die das Science Media Center (SMC) ausgewertet hat.

„Und trotzdem wissen wir erstaunlich wenig darüber, was sich dadurch verändert hat“, sagt Fischer. Sie sieht Paare unter Rechtfertigungsdruck, egal, wie sie entscheiden: „Wer abbricht, muss sich dafür rechtfertigen. Wer nicht abbricht, wird gefragt: ‚Wusstet ihr nicht, dass das Kind behindert ist?’“

Nicht als ein Screening vorgesehen

Ein massenhaftes Screening auf Trisomien wäre ethisch nicht vertretbar, stellte schon im Jahr 2019 der Gemeinsame Bundesausschuss, ein Selbstverwaltungsgremium aus Krankenkassen, Ärzten und Krankenhäusern, heraus, als er diese Methode bewertete.

„Rechtlich ist der NIPT kein Screeningverfahren“, sagt Thomas von Ostrowski, Leitender Arzt an der Gemeinschaftspraxis Kinderwunsch Dortmund Siegen Dorsten Wuppertal und Pränatalmedizin Dorsten. „In der Versorgungspraxis wird er jedoch in einem Umfang genutzt, der funktional einer Screening-Situation nahekommt.“

Diese Entwicklung läuft der Intention der Kassenzulassung zuwider. Denn die Kassen empfehlen den Test nicht als allgemeine Vorsorgeuntersuchung. Diese übernehmen die Kosten nur, wenn „sich aus anderen Untersuchungen ein Hinweis auf eine Trisomie ergeben hat oder wenn eine Frau gemeinsam mit ihrer Ärztin oder ihrem Arzt zu der Überzeugung kommt, dass der Test in ihrer persönlichen Situation notwendig ist“. So ist es in der Versicherteninformation zu lesen.

Viele Hürden im Alltag mit behindertem Kind

Vielfach sei zu erleben, dass Frauen nicht die Beratung erhalten, die sie für eine fundierte Entscheidung und echte Wahlfreiheit brauchen, sagt Fischer. „Die Selbstbestimmung der Schwangeren stelle ich nicht infrage.“ Doch die Grüne weist darauf hin, dass hier Tests routinemäßig eingesetzt würden, „die nur Wahrscheinlichkeiten liefern, aber weitreichende Entscheidungen nach sich ziehen“.

Sie findet „inakzeptabel“, dass dies einerseits geschehe und andererseits immer noch gravierende strukturelle Defizite bei Barrierefreiheit und Inklusion bestünden. „Eltern, die ein Kind mit Behinderung großziehen, stehen im Alltag immer noch vor enormen Hürden: komplizierte Anträge, unzureichende Unterstützung, erschwerter Zugang bei Kita- und Schulplätzen.“

Auch Ungenauigkeiten der Tests sind ein Problem

Experten kritisieren zudem, dass auch jüngeren Frauen der NIPT empfohlen werde. „Dass derzeit etwa ein Drittel der Schwangeren unter 36 Jahren den Test erhält, ist in dieser Größenordnung medizinisch nicht nachvollziehbar“, sagt Stefan Sauerland vom Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG). Bis zum Alter von 35 Jahren käme eine Trisomie des Kindes nur bei ein bis zwei unter 1000 Schwangerschaften vor.

Weil der Test aber nicht hundertprozentig genau ist, steigt bei ihnen die Wahrscheinlichkeit für Fehlalarme: Der Test schlägt an, obwohl gar keine Trisomie vorliegt. Laut den Antragstellern sei die Fehlerrate bei NIPT viermal höher als theoretisch erwartet.

Nach Angaben des SMC sei diese Aussage aber „nicht eindeutig belegbar“. Einerseits wird die Fehlerrate nicht systematisch erfasst. Andererseits wären die Zahlen wenig aussagekräftig, weil ohnehin Gefährdete häufiger untersucht werden.

Auch ein Fraktionschef hat den Antrag unterzeichnet

Die Abgeordnete Fischer sagt, sie lebe selbst mit einer Behinderung und erlebe auch in der Community, dass ein gutes Leben möglich sei, wenn die Rahmenbedingungen stimmten. „Am Ende geht es auch um die Frage: Was ist ein Leben mit Behinderung wert?“ Sie wünsche sich eine Gesellschaft, in der medizinischer Fortschritt Vielfalt und Inklusion stärke – „statt darüber zu entscheiden, welches Leben als selbstverständlich gilt“.

Als in der vergangenen Legislatur schon einmal die Forderung nach dem Monitoring erhoben wurde, wurde dem entgegengehalten, es würden unbelegte Befürchtungen verbreitet – etwa die, Schwangere würden den Test unüberlegt in Anspruch nehmen.

Ohnehin gebe es keine Alternative zur Kassenzulassung der Tests. Die lieferten Frauen in einem frühen Stadium der Schwangerschaft risikolos möglicherweise entscheidende Informationen für eine selbstbestimmte Entscheidung.

Bei Grünen, SPD und Linken ist auch jetzt nur begrenzt mit Zustimmung zu rechnen. Denn diese Fraktionen haben das Selbstbestimmungsrecht Schwangerer ganz besonders im Blick.

An Fraktionsgrenzen entlang organisiert sich die Debatte aber nicht. Den Antrag unterzeichnet haben einige Grüne, aber auch Abgeordnete von SPD und Union sowie Linken-Fraktionschef Sören Pellmann. Nun werden sie versuchen, eine Mehrheit des Parlaments von ihrem Anliegen zu überzeugen.