Emma Heming Willis über den Umgang mit Demenz: »Manchmal sieht man noch dieses Funkeln in seinen Augen«

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Demenzkranker Bruce Willis Emma Heming Willis sieht manchmal noch das alte Ich ihres Mannes aufblitzen

Hollywoodstar Bruce Willis leidet an einer seltenen Form von Demenz. Seine Frau Emma will jetzt betroffenen Angehörigen Mut machen. Der Umgang mit der Erkrankung sei hart, »aber ich bin dankbar«.

27.08.2025, 08.36 Uhr

Schwer zu deutende erste Anzeichen auf Demenz

Vor mehr als zwei Jahren wurde bei dem ehemaligen Action-Star Bruce Willis eine frontotemporale Demenz (FTD) diagnostiziert. Emma Heming Willis, mit der der Schauspieler seit 2009 verheiratet ist, hat nun ein Buch geschrieben, das von FTD betroffenen Angehörigen Mut machen soll. Im Vorfeld der Veröffentlichung sprach sie mit dem Sender ABC über ihre Erfahrungen.

»Bruce ist immer noch sehr mobil«, sagte sie am Dienstag in der ABC-Show »Good Morning America«. Ihr Mann sei überhaupt in einem gesundheitlich guten Zustand. »Es ist nur sein Gehirn, das ihn im Stich lässt.« Sein Sprachvermögen nehme kontinuierlich ab, »aber wir haben gelernt, uns anzupassen«, sagte sie. Demnach kommuniziert die Familie inzwischen »auf eine andere Art« mit Willis. Das Paar hat zusammen zwei Kinder, die heute 13-jährige Mabel Ray und Evelyn Penn, 11.

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Bei FTD handelt es sich um eine seltene Form der Demenz, bei der Nervenzellen im Stirn- und Schläfenlappen des Gehirns absterben. Dies führt häufig zu Persönlichkeitsveränderungen, zu den Symptomen gehören Antriebslosigkeit, Reizbarkeit und Sprachstörungen. Die ersten Anzeichen der Krankheit waren der Ehefrau zufolge schwer zu deuten: Willis habe die Kinder seltener zur Schule gebracht, bei Familientreffen abwesend gewirkt und angefangen, wie in seiner Kindheit zu stottern, so Heming Willis.

Verständigungsschwierigkeiten habe sie zunächst der Tatsache zugeschrieben, dass der Schauspieler nach einem Unfall am Set von »Stirb langsam« einen teilweisen Hörverlust erlitten hatte. Er habe ungewohnt gleichgültig und kühl gewirkt und auf Nachfragen ausweichend reagiert, sodass zunächst befürchtet habe, dass in ihrer Ehe etwas nicht stimme: »Das war sehr verwirrend.«

Schlaflose Nächte und Einsamkeit

Nach der Diagnose ging Willis demnach davon aus, dass sie ganz allein ihrem Ehemann helfen müsse, was zu schlaflosen Nächten und sozialem Rückzug geführt habe. »Ich fühlte mich wirklich so allein, so isoliert, und hatte das Gefühl, dass das, was wir als Familie durchmachten, was Bruce durchmachte, so einzigartig war.« Erst als eine ihre Stieftöchter aus Willis’ Ehe mit Schauspielerin Demi Moore ihr gesagt hätten, dass sie sich um sie sorgten, habe sie sich Hilfe geholt.

Bruce Willis in einer Szene aus »Stirb langsam«: Hörverlust durch Schüsse

Foto: United Archives / kpa Publicity / imago images / United Archives

Heming Willis hofft nun, dass ihr neues Buch mit dem Titel »Unexpected Journey: Finding Strength, Hope, and Yourself on the Caregiving Path« (Unerwartete Reise: Kraft, Hoffnung und sich selbst auf dem Weg der Pflege finden) anderen Pflegenden als Wegweiser und Leitfaden dienen könne.

»Es ist hart. Aber ich bin dankbar«

Manchmal blitze noch das alte Ich ihres Mannes auf, so Heming Willis. »Es sind keine Tage, aber wir haben Momente«, sagte sie. »Es ist sein Lachen, nicht wahr? Er hat so ein herzliches Lachen. Und manchmal sieht man dieses Funkeln in seinen Augen oder dieses Grinsen, und ich bin einfach hin und weg.«

Doch so schnell diese Momente kämen, seien sie auch schon wieder vorbei. »Es ist hart. Aber ich bin dankbar. Ich bin dankbar, dass mein Mann immer noch sehr präsent ist«, so Hemming Willis.

Laut einer Schätzung der medizinischen Fachzeitschrift The Lancet könnte sich die Zahl der weltweit von Demenz betroffenen Menschen bis 2050 verdreifachen . Emma Heming Willis warnte im Gespräch mit ABC auch vor einer finanziellen Belastung der Familien durch die Erkrankung.

Für Angehörige von Menschen mit FTD könnten die Kosten für die Pflege laut einer 2017 in der Fachzeitschrift »Neurology« veröffentlichten Schätzung mit durchschnittlich knapp 120.000 US-Dollar pro Jahr »astronomisch hoch« sein, sagte sie.

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