Downsyndrom: Als unsere Tochter geboren wurde, ahnten wir nicht, wie ihre Geschichte weitergeht

Zum Beispiel, wenn ich mit verwirrtem Blick innehalte und zu mir selbst sage: »Was wollte ich jetzt?« Und sie gelangweilt vom Sofa ruft: »Tee machen!« Wenn sie mich, bevor wir das Haus verlassen, routiniert abfragt: »Handy dabei, Schlüssel?« Und mich noch im Flur ermahnt: »Tücher!« Schließlich kennt sie mich nun seit über zehn Jahren, und wahrscheinlich denkt sie sich: Mann, Mann, Mann, wann lernt die bloß, dass man als Mutter immer Taschentücher dabeihaben muss? Am lässigsten ist sie wahrscheinlich unter Wasser, wenn sie mit Taucherbrille im Blau verschwindet und in der Tiefe freundlich ihrem Papa zuwinkt.

Mir, dem Landtier, bleiben dafür die morgendlichen Betrachtungen. Halbzeit, dachte ich neulich, als ich sah, wie sie beim Zähneputzen entspannt die Beine verschränkte und eine Fußspitze aufsetzte, als sei sie nicht am Waschbecken, sondern in einer coolen Bar. Halbzeit der Kindheit, wobei das Bild nicht ganz stimmig ist. Denn zum einen ist die Jugendzeit tatsächlich anders als die Kindheit, und das trifft natürlich auch auf meine bald elfjährige Tochter zu, deren Körper sich langsam verändert, die in vielen Dingen emotional so viel reifer ist als früher. Und die gleichzeitig von Gefühlsaufwallungen gebeutelt ist, bei denen mir nicht klar ist, ob das schon präpubertär ist oder noch normal durchgedreht.

Auf der anderen Seite ist sie oft noch so kindlich, nicht zuletzt in ihren Spielen mit Stofftieren und Knete, dass man manchmal durcheinanderkommt, wo man eigentlich gerade steht in der Entwicklung. Die geistige Behinderung produziert Ungleichzeitigkeiten.

So wird mit dem Erwachsenwerden unseres Kindes auch nicht unsere Verantwortung enden, weshalb es eben keine echte Halbzeit ist. Und trotzdem war da dieser Gedanke: Gut die Hälfte der Zeit, in der unsere Tochter zur Frau heranwächst, ist vorbei. Ich kann mir gut vorstellen, dass sie spätestens mit 20 Jahren zu Hause auszieht. Und tatsächlich bekommt unsere Tochter mit Downsyndrom selbst gerade eine Vorstellung für die Strecke ihres Lebens.

Als wir neulich ein Album durchblätterten, hatte ich das Gefühl, dass ihr zum ersten Mal bewusst wurde, dass dieses Fotobuch ihre eigene Geschichte erzählt. Sie hat jetzt auch eine neue Bitte: »Mama, erzählen, als ich Baby war!« Und als ich ihr neulich mal wieder erklärte, dass auch sie später eine Frau sein werde, eine Frau wie Mama, sagte sie: »Echt? Wahnsinn!«

Manchmal, zu selten, halte ich inne und denke auch: Wahnsinn! Wahnsinn, wie gut ihr und unser Leben weitergegangen ist nach dieser grauenhaften Schwangerschaft  und diesem harten Start mit vier Operationen und einem Geburtsgewicht von 745 Gramm. Ich weiß noch, wie ich in der Anfangszeit Hunderte Fotos machte, wann immer es möglich war, weil ich jeden Augenblick ihrer Lebenszeit für immer festhalten wollte. Die Prognosen in der Schwangerschaft waren vernichtend gewesen. Um ein Haar: im Wortsinne. Weil die Zukunft für mich nur noch eine Farbe hatte: schwarz.

In dem Fotobuch habe ich die schlimmsten Bilder weggelassen. Ich weiß, dass es bei uns auch anders hätte ausgehen können. Ich weiß, dass die Pränataldiagnostik das Leben meiner Tochter nicht nur gefährdet, sondern auch gerettet hat. Weil wir uns vorbereiten konnten auf die Kopf- und die Herzoperationen nach der Geburt. Aber vielleicht schreibe ich diese Kolumne auch deswegen: weil man am Anfang einer Geschichte nicht wissen kann, wie das Leben weitergeht. Und weil es viele Menschen gibt, die vor schwierigen Anfängen stehen.

Was haben Sie mit Ihren Kindern erlebt? Welche Prognosen von Ärztinnen und Therapeuten haben sich bewahrheitet, welche nicht? Und wie leben Sie mit den Prognosen, die eingetreten sind? Schreiben Sie es mir gern an familiennewsletter@spiegel.de 

Meine Lesetipps

Die Welt der Krankenhäuser, in der wir viele Wochen verbrachten, habe ich damals als Parallelwelt erlebt. Bis heute berühren mich Fälle wie die des italienischen Jungen, der kürzlich nach einer missglückten Herztransplantation verstarb, sehr. Mein Kollege Julian Aé hat mit dem Klinikdirektor Stephan Schubert, Professor für Kinderkardiologie, darüber gesprochen, wie Spenderherzen sicher zum Empfänger gelangen  und warum schwer kranke Kinder teilweise jahrelang auf ein passendes Organ warten müssen.

Um das Thema Stillen kreisten meine Gedanken damals nicht, wir Krankenhausmütter von der Intensivstation trafen uns regelmäßig in einem Raum zum Abpumpen der Muttermilch, ein ebenso skurriles wie ernüchterndes Erlebnis. Mit der Mutter-Kind-Bindung hat es trotzdem geklappt, würde ich sagen. Dass Muttermilch positive gesundheitliche Effekte für das Baby haben kann, ist klar. Meine Kolleginnen Veronika Hackenbroch und Nina Weber haben sich deshalb die neue Leitlinie zum Stillen näher angeschaut und auch die Datenlage zum Thema .

Es kommt nicht oft vor, dass ich laut lachen muss beim Lesen. Bei diesem Text  von Julius Fischer war es so. Ein Text für Schlaflose, Kaffeesüchtige und alle, die denken: Ich werd’ gleich verrückt – kann mal bitte jemand meine Kinder abholen? (Und natürlich wiederbringen, später!)

Wenn wir das Gefühl haben, an einem zähen, verregneten Samstag verrückt zu werden, machen wir übrigens einen Familienausflug zum Baumarkt, mit angeschlossenem Gartencenter. Vielleicht bin ich deshalb auf die Idee gekommen, über die »Lorbeerhecke der Seele« zu schreiben und gemeinsam mit einer Psychiaterin durch die Gänge zu schlendern . Denn unser ganzes Leben besteht aus Grenzziehungen, Grenzüberschreitungen und manchmal auch Grenzerfahrungen.

Das jüngste Gericht

French Toast mit karamellisierter Banane – als ich diese Worte las, dachte ich: Darauf habe ich gewartet – ohne es zu wissen. Denn mir geht es so wie der Sterneköchin Alina Meissner-Bebrout . Der Geschmack von süßen, weichen, warmen Bananen gehört zu meinen liebsten Kindheitserinnerungen. Wahrscheinlich wird mein Toast nicht so lecker sein wie der von Alina Meissner-Bebrout. Doch als ich mir die Anleitung durchlas , hatte ich den Eindruck, dieses Rezept ist machbar, um nicht zu sagen: bratbar. Auch für mich. Aber braten Sie selbst! Und wenn Sie es lieber herzhaft mögen, gibt es hier noch einen Topf für alle Fälle: sieben Rezepte für Regentage .

Mein Moment

Als Reaktion auf eine meiner Kolumnen schrieb mir unser Leser Matthias E.: »Wie viele Menschen können Verhaltensweisen, die vom Normalstandard abweichen, richtig einordnen?« Er glaubt, dass es vielen schwerfällt, Einschätzungen zu treffen, »denn immer weniger Menschen haben im Laufe ihres Lebens längere Zeit mit Menschen zu tun, die ganz anders ticken als sie selbst« (...)

Wenn ich ein Verhalten nicht verstehe, kann ich auch nicht angemessen damit umgehen. (...) Ich selbst habe meinen Zivildienst in einer Schule für geistig behinderte Kinder gemacht. Dort wurde offen und herzlich über Behinderung gesprochen. Der eine kann dies nicht, der andere jenes. Ich selbst bin Brillenträger (sehbehindert) und kann nicht dreidimensional sehen (Fehlverdrahtung im Gehirn). (...)

Wenn mir ein Kind oder ein Erwachsener mit Trisomie, den ich seit fünf Minuten kenne und mit dem ich über etwas Konkretes gesprochen habe, zum Abschied um den Hals fallen will, kann ich das gut einordnen – und der mitreisende Verwandte muss sich nicht entschuldigen. Wenn mir ein 20-jähriger geistig behinderter Schüler sagt, ich sei ja bekloppt, dann ist es für ihn absolut auf Augenhöhe, wenn ich erwidere:

›Du aber auch‹, und wir beide lachen.

All das funktioniert jedoch nur, wenn wir uns sicher fühlen, weil wir die Situation einordnen können.«

Bis zum nächsten Mal!

Herzlich
Ihre Sandra Schulz